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“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似可愛(ài)的名字背后，卻是罕見(jiàn)病患者難以言說(shuō)的痛苦和家庭大額的支出。

為了幫助罕見(jiàn)病患者及其家庭擺脫困境，越來(lái)越多的社會(huì)組織、愛(ài)心企業(yè)等社會(huì)力量紛紛行動(dòng)起來(lái)，積極開(kāi)展多種形式的合作，探索罕見(jiàn)病患者救助長(zhǎng)效機(jī)制。

多位全國(guó)人大代表、政協(xié)委員認(rèn)為，社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病患者關(guān)注的力度還應(yīng)該進(jìn)一步加大，“罕見(jiàn)”應(yīng)該被看見(jiàn)。

全國(guó)政協(xié)委員、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群呼吁，社會(huì)各界應(yīng)更多關(guān)注與重視罕見(jiàn)病，不放棄任何一個(gè)罕見(jiàn)病患者。

迫切需要得到社會(huì)各界更多關(guān)愛(ài)

“我現(xiàn)在穿衣、吃飯都需要?jiǎng)e人照顧，日常要換敷料、包扎傷口，嚴(yán)重時(shí)還要輸血和營(yíng)養(yǎng)液。”

來(lái)自陜西省榆林市的新如（化名），今年21歲，生來(lái)皮膚就如同蝴蝶翅膀一樣脆弱，受到輕微外傷或摩擦后就會(huì)出現(xiàn)破損和水皰，這種罕見(jiàn)病患者被稱(chēng)為“蝴蝶寶貝”，他們離不開(kāi)家人的長(zhǎng)期照看。

幸運(yùn)的是，目前新如已經(jīng)得到中國(guó)紅十字基金會(huì)徐榮祥基金“關(guān)愛(ài)蝴蝶寶貝計(jì)劃”公益項(xiàng)目的資助，減輕了家庭負(fù)擔(dān)。

據(jù)悉，2019年7月，在全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、中國(guó)紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)陳竺的倡導(dǎo)和支持下，中國(guó)紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面推進(jìn)罕見(jiàn)病救助工作。

截至2021年年底，“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”已累計(jì)救助超過(guò)900名罕見(jiàn)病患者、培訓(xùn)罕見(jiàn)病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過(guò)4萬(wàn)人次。

“罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，由于我國(guó)人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病在我國(guó)有較大的群體。在7000多種罕見(jiàn)病中，可治療的不到10%，更多的罕見(jiàn)病患者需‘與病共生’，給患者及其家庭帶來(lái)極大的困擾。例如‘瓷娃娃’需要通過(guò)康復(fù)，恢復(fù)肢體運(yùn)動(dòng)能力；漸凍人在失去自理能力后，需要24小時(shí)護(hù)理。”全國(guó)人大代表、中華思源工程扶貧基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)、中國(guó)慈善聯(lián)合會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李曉林告訴記者，對(duì)于罕見(jiàn)病患者及其家庭群體，需要全社會(huì)予以高度重視，這樣，在創(chuàng)造美好生活、實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)的路上，才能一個(gè)都不落下。

迫切需要完善多元合作救助體系

診斷率低、缺乏有效治療手段、藥費(fèi)貴等一系列難題，深深困擾著罕見(jiàn)病患者及其家庭。

全國(guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長(zhǎng)楊林花建議，動(dòng)員企業(yè)或各類(lèi)經(jīng)濟(jì)實(shí)體定向捐贈(zèng)，建立省級(jí)罕見(jiàn)病慈善專(zhuān)項(xiàng)醫(yī)療救助基金。同時(shí)，在實(shí)踐過(guò)程中要嚴(yán)格遵守慈善法有關(guān)規(guī)定，合法整合慈善資源。

杜麗群則建議，完善針對(duì)罕見(jiàn)病的多層次醫(yī)療保障體系，整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、慈善等有效資源，切實(shí)減輕罕見(jiàn)病患者負(fù)擔(dān)，改善罕見(jiàn)病患者的生活質(zhì)量。

水滴公司運(yùn)營(yíng)的“淄博齊惠保”于2021年9月上線，通過(guò)“水滴籌+專(zhuān)項(xiàng)公益基金+聯(lián)合藥企保障罕見(jiàn)病患者用藥”對(duì)罕見(jiàn)病群體進(jìn)行救助。據(jù)水滴公司黨委書(shū)記、水滴籌和醫(yī)療事業(yè)群總經(jīng)理胡堯介紹，“下一步，水滴公司將依托大病籌款平臺(tái)，在更大范圍內(nèi)對(duì)罕見(jiàn)病患者群體提供多元支持。”

“中華思源工程扶貧基金會(huì)倡導(dǎo)和聯(lián)合愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士參與罕見(jiàn)病患者的救助幫扶工作。”李曉林表示，慈善組織既可引導(dǎo)資金資源向罕見(jiàn)病群體傾斜，又可扶持更多的專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織，讓專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做專(zhuān)業(yè)的事。此外，慈善組織應(yīng)加強(qiáng)深化罕見(jiàn)病群體課題研究工作，發(fā)揮專(zhuān)家學(xué)者的力量，以翔實(shí)的數(shù)據(jù)、真實(shí)的案例，為國(guó)家提供決策參考，為愛(ài)心力量參與提供思路。

迫切需要加強(qiáng)科技向善救助力量

2021年，國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見(jiàn)》提出，鼓勵(lì)慈善組織和其他社會(huì)組織設(shè)立大病救助項(xiàng)目，發(fā)揮補(bǔ)充救助作用。促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)公開(kāi)募捐信息平臺(tái)發(fā)展和平臺(tái)間慈善資源共享，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個(gè)人大病求助平臺(tái)信息發(fā)布，推行陽(yáng)光救助。

通過(guò)信息平臺(tái)凝聚科技向善力量，輕松集團(tuán)聯(lián)合創(chuàng)始人、“中華慈善獎(jiǎng)”慈善楷模于亮深有感觸。輕松集團(tuán)通過(guò)輕松籌長(zhǎng)期積累的平臺(tái)資源，為罕見(jiàn)病治療與研究提供技術(shù)、資金與推廣等方面的支持。同時(shí)，推動(dòng)指尖公益和全民公益的發(fā)展，撬動(dòng)更多的社會(huì)資源向罕見(jiàn)病群體傾斜。

基于此，全國(guó)人大代表、安徽省農(nóng)業(yè)科學(xué)院副院長(zhǎng)趙皖平建議，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個(gè)人大病求助平臺(tái)信息發(fā)布，明確政府對(duì)服務(wù)平臺(tái)的監(jiān)管職責(zé)，規(guī)定具體的監(jiān)管內(nèi)容及權(quán)限。同時(shí)，加強(qiáng)平臺(tái)自律管理，在服務(wù)平臺(tái)的技術(shù)、安全、運(yùn)維等方面建立相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)，指引行業(yè)合規(guī)發(fā)展。

“慈善組織應(yīng)加強(qiáng)科技向善的救助力量，將科技應(yīng)用于知識(shí)普及、身心陪伴、線上教育、遠(yuǎn)程醫(yī)療、看護(hù)培訓(xùn)等，為罕見(jiàn)病患者提供多方面幫扶。比如針對(duì)因罕見(jiàn)病無(wú)法上學(xué)的患者，可以開(kāi)設(shè)線上教學(xué)、陪伴式教育。”李曉林說(shuō)。