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首頁本報(bào)記者 張 俊 通訊員 顧奕棟
他們像星星一樣純凈、漂亮,，也像星星一樣冷漠,，不可捉摸;他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對(duì)視,，不愿講話。他們被稱作“星星的孩子”,。他們是亟待關(guān)懷的兒童孤獨(dú)癥患者,。
2018年5月，一場(chǎng)孤獨(dú)癥救助幫扶專題調(diào)研在上海市閔行區(qū)展開,。閔行區(qū)民政局通過調(diào)研發(fā)現(xiàn),，孤獨(dú)癥家庭父母失業(yè)、家庭破裂,、隔代照料的情況非常普遍,，其中一些家庭還存在因病致貧的風(fēng)險(xiǎn)。
群眾事,，無小事,。如何為“星星的孩子”建立援助體系兜住民生底線?3年來，閔行區(qū)民政局積極探索破解難題,。
據(jù)閔行區(qū)民政局局長蔡懌暉介紹,，3年來，閔行區(qū)建立健全政府主導(dǎo)、社會(huì)協(xié)同,、家庭共助的孤獨(dú)癥群體援助體系,，積極構(gòu)建早期篩查、康復(fù)培訓(xùn),、融入學(xué)習(xí),、親子雙就業(yè)等支持幫扶體系，讓救助幫扶全覆蓋,、精準(zhǔn)化,、可持續(xù)。
創(chuàng)新政府主導(dǎo)的援助體系
目前,，閔行區(qū)有戶籍孤獨(dú)癥患者約500名,。孤獨(dú)癥孩子及家庭對(duì)公共服務(wù)的需求各不相同，接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練,、融入社會(huì),、緩解家庭照護(hù)壓力等成為迫切需求。
如何整合公共資源,，構(gòu)建起孤獨(dú)癥患者及其家庭的救助幫扶體系?2019年2月,，閔行區(qū)政府發(fā)布《孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)實(shí)施意見》。
由區(qū)民政局等牽頭起草的該實(shí)施意見提出了“五個(gè)一批”舉措——閔行區(qū)要完善一批孤獨(dú)癥幫扶政策,、落實(shí)一批孤獨(dú)癥幫扶項(xiàng)目,、試點(diǎn)一批孤獨(dú)癥援助機(jī)構(gòu)、培育一批孤獨(dú)癥社會(huì)組織,、拓展一批孤獨(dú)癥關(guān)愛渠道,。隨后，閔行區(qū)建立“孤獨(dú)癥群體援助體系建設(shè)”聯(lián)席會(huì)議制度,，區(qū)民政局,、衛(wèi)健委、教育局,、殘聯(lián)等相關(guān)部門及各街鎮(zhèn)為成員單位,。
區(qū)、鎮(zhèn)兩級(jí)孤獨(dú)癥研究和關(guān)愛中心的建設(shè)成為區(qū)政協(xié),、民政,、慈善基金會(huì)著力推進(jìn)的重點(diǎn)。坐落于七寶文化公園的區(qū)級(jí)孤獨(dú)癥療育研究中心,，自2019年12月開始建設(shè),，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體需求,，設(shè)置了功能性康復(fù),、培訓(xùn)和研究區(qū)域。并且，已引入華東師范大學(xué),、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院等專家團(tuán)隊(duì),，開展孤獨(dú)癥群體的研究、指導(dǎo),、康復(fù),、培訓(xùn)、關(guān)愛,、交流等工作,。記者了解到，該中心將于今年內(nèi)啟用,。
區(qū)民政局還積極推進(jìn)街鎮(zhèn)級(jí)分中心的建設(shè),。古美路街道建立為孤獨(dú)癥患者提供支持、關(guān)愛和培訓(xùn)等幫扶的慈善綜合分中心;莘莊鎮(zhèn)設(shè)立注重培育孤獨(dú)癥孩子勞動(dòng)技能的分中心;梅隴鎮(zhèn)設(shè)立為孤獨(dú)癥家庭開展教育培訓(xùn)和探索“家長喘息”服務(wù)的分中心,。此外,，顓橋、梅隴,、新虹街道陸續(xù)建立大齡孤獨(dú)癥患者的日間照料,、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，開展孤獨(dú)癥家庭“雙就業(yè)”試點(diǎn)等,。
“星星的孩子”能否享有義務(wù)教育?在閔行區(qū),，所有公立學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥孩子“零拒絕”，大部分孤獨(dú)癥孩子已經(jīng)實(shí)現(xiàn)進(jìn)入普通班級(jí)就讀,，一些小學(xué)還成立了“陽光助教家長工作室”,，由愛心志愿者為在校的孤獨(dú)癥兒童及其他特殊障礙學(xué)生開設(shè)勞動(dòng)技能課程。
而在就業(yè)方面,，區(qū)民政,、人社、殘聯(lián)等部門聯(lián)合探索開辟“雙就業(yè)項(xiàng)目”,，利用公辦職校等資源,，探索挖掘孤獨(dú)癥家庭“雙就業(yè)”的崗位。區(qū)衛(wèi)健委則牽頭進(jìn)一步落實(shí)孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制,，梳理全區(qū)戶籍孤獨(dú)癥群體的基本數(shù)據(jù),、年齡段、病理級(jí),、受教育狀況,、面臨的困難等情況，為“精準(zhǔn)施策”提供參考,。
拓展更多關(guān)愛渠道
經(jīng)過九年義務(wù)教育,，閔行區(qū)孤獨(dú)癥孩子可進(jìn)入?yún)^(qū)里專門為他們?cè)O(shè)立的群藝職校“職業(yè)教育班”再學(xué)習(xí)。然而,，大部分孩子畢業(yè)后仍面臨無處就業(yè)的困境,。對(duì)此，區(qū)民政局著手推進(jìn)公益組織設(shè)立孤獨(dú)癥實(shí)踐基地,，引導(dǎo)社會(huì)力量幫助孤獨(dú)癥群體融入社會(huì),。
作為上海第一家登記注冊(cè)的孤獨(dú)癥家長組織，閔行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會(huì)近年來在愛心企業(yè)和志愿者的支持下,，開拓“星樂坊”等公益實(shí)訓(xùn)基地,，探索花生芽生產(chǎn)制作、電子線束手工,、星寶烘焙及奶茶店等項(xiàng)目,，幫助大齡孤獨(dú)癥患者提高勞動(dòng)技能，為其將來就業(yè)打下基礎(chǔ),。
“我們采取的方式是家長帶領(lǐng)孩子慢慢接觸世界,，包括建立‘實(shí)訓(xùn)點(diǎn)’，讓孩子從做家務(wù)等簡單勞動(dòng)做起,?！遍h行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人歐陽冬青介紹。
目前,，協(xié)會(huì)已開設(shè)兩個(gè)“星樂坊”和一個(gè)活動(dòng)中心,，每個(gè)機(jī)構(gòu)可托養(yǎng)四五個(gè)孤獨(dú)癥孩子。家住莘莊鎮(zhèn)的天添是一名在“星樂坊”得到鍛煉的孤獨(dú)癥孩子,。記者在莘松鄰里中心“星樂家園”看到,，天添熟練地制作著電子線束。
每年4月,，區(qū)民政局牽頭組織開展“孤獨(dú)癥關(guān)愛月”活動(dòng),，各成員單位齊頭并進(jìn)，組織了“藍(lán)絲帶公益騎行”,、孤獨(dú)癥慈善義賣,、孤獨(dú)癥運(yùn)動(dòng)會(huì)、孤獨(dú)癥音樂會(huì)等40場(chǎng)活動(dòng),。2020年,，區(qū)民政局還開展了“孤獨(dú)癥知識(shí)宣傳進(jìn)社區(qū)”活動(dòng)，在全區(qū)570余個(gè)居(村)張貼海報(bào),，居民掃二維碼就能了解孤獨(dú)癥知識(shí),。梅隴鎮(zhèn)還把“彩虹媽媽”培訓(xùn)視頻放到線上，通過網(wǎng)絡(luò)傳播孤獨(dú)癥知識(shí),。
今年,，區(qū)政府把“建設(shè)孤獨(dú)癥1+5區(qū)鎮(zhèn)援助中心”列入政府實(shí)事項(xiàng)目,。在政府引導(dǎo)下，越來越多的社會(huì)愛心匯聚,，加入孤獨(dú)癥援助事業(yè)的隊(duì)伍。截至目前,，閔行區(qū)已有14家社會(huì)組織,、愛心企業(yè)參與到孤獨(dú)癥群體的援助關(guān)愛工作中。閔行區(qū)政府,、社會(huì),、家庭正合力為孤獨(dú)癥孩子撐起一片“愛的藍(lán)天”。
(來源：中國社會(huì)報(bào)2021.5.11)
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