嫝嫝有了站起來的希望

本報(bào)記者孫彥川

段葦（化名）原是上海某快遞公司的一名客服經(jīng)理，2015年，38歲的她生下女兒，小名叫嫝嫝，飽含著全家人對(duì)孩子健康成長的期盼。

然而，直到6個(gè)月大時(shí)，嫝嫝的頭還是抬不起來，CT掃描結(jié)果顯示她患有重度腦癱。無奈之下，段葦辭去工作，留在江蘇省淮安市洪澤區(qū)東雙溝鎮(zhèn)的家中照護(hù)女兒。

10年來，數(shù)十次急診室外的煎熬等待、數(shù)百次在家與醫(yī)院間的顛簸往返，再加上一筆筆高額的康復(fù)費(fèi)用，一度壓得一家人喘不過氣來。

今年5月，曙光來臨。為了讓困境病殘兒童得到穩(wěn)定的專業(yè)化康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)也讓病殘兒童的家庭獲得喘息空間，淮安市依托市社會(huì)福利院啟動(dòng)“托苗計(jì)劃”。經(jīng)民政部門走訪評(píng)估，嫝嫝被列為該計(jì)劃的服務(wù)對(duì)象，段葦也同步獲得入院陪護(hù)與在院臨時(shí)就業(yè)的機(jī)會(huì)。母女二人的命運(yùn)能否迎來轉(zhuǎn)機(jī)？不久前，記者赴淮安采訪，聽段葦講述了她的故事。

與命運(yùn)抗?fàn)帲哌^艱難十年

嫝嫝確診后，段葦和丈夫老于曾帶她到上海等地求醫(yī)。但由于嫝嫝的絕大部分腦區(qū)是水腫和囊腫，眼睛也只有光感，醫(yī)生一看片子便斷言醫(yī)治無望，讓他們回家休養(yǎng)。

那時(shí)的嫝嫝經(jīng)常發(fā)燒且伴隨癲癇。為防萬一，只要嫝嫝的體溫超過37.5℃，段葦就要帶她去醫(yī)院。有一次，段葦半夜起床，發(fā)現(xiàn)嫝嫝因發(fā)燒正在痛苦抽搐，此后她長年無法安眠，任何微小的聲音都能讓她驚醒。

2017年，段葦夫婦帶嫝嫝到北京求醫(yī)，醫(yī)生再次對(duì)嫝嫝作出絕癥診斷。走出醫(yī)院，夫婦倆頂著烈日蹲在路邊，用饅頭和榨菜充饑。這時(shí)，嫝嫝突然覺得不舒服，哭得撕心裂肺。一閃念間，段葦想結(jié)束這一切，但她很快恢復(fù)理智——“此后，我再也沒有過那種想法。”

經(jīng)過段葦無數(shù)次教導(dǎo)和訓(xùn)練，嫝嫝在兩歲多時(shí)學(xué)會(huì)了說話。段葦喜出望外，帶她去南京兒童醫(yī)院做檢查，卻又一次遭到心靈暴擊。

“盡管孩子會(huì)說話了，但醫(yī)生表示從醫(yī)學(xué)的角度仍看不到康復(fù)的希望。”段葦回憶，現(xiàn)實(shí)與憧憬的反差讓她徹夜難眠。

至此，段葦夫婦決定不再求醫(yī)，轉(zhuǎn)而努力給嫝嫝做康復(fù)訓(xùn)練。于是，老于返回外地工作，為一家人提供穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)保障。此后兩年里，每逢康復(fù)訓(xùn)練期，段葦便天天帶嫝嫝乘長途車到淮安市婦幼保健院；非訓(xùn)練期，她會(huì)帶女兒去外地和老于團(tuán)聚。

段葦夫婦每年攢的錢只夠康復(fù)兩個(gè)月左右。淮安市出臺(tái)的幫扶政策對(duì)其康復(fù)訓(xùn)練每年最高補(bǔ)貼2萬元，這讓嫝嫝能再多做兩個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練。但由于康復(fù)訓(xùn)練時(shí)斷時(shí)續(xù)，效果還是打了折扣。

讓段葦欣慰的是，5歲之后的嫝嫝免疫力增強(qiáng)了，生病也變少了。為了讓孩子更好地接受康復(fù)訓(xùn)練，她只能帶著嫝嫝在保健院附近租了個(gè)隔斷間。房子很小，放了餐桌后就只能再容下一臺(tái)輪椅，但能夠減少孩子的奔波之苦，段葦很知足。

“托苗計(jì)劃”啟動(dòng)，給一家人帶來希望

由于嫝嫝的大腿關(guān)節(jié)出現(xiàn)病理性異位生長，今年1月她接受了手術(shù)，傷口縫合后石膏一直打到腰部以上，兩個(gè)多月后才拆掉。嫝嫝的這場手術(shù)再一次讓段葦焦慮不已。

“每當(dāng)從床上往輪椅上轉(zhuǎn)運(yùn)時(shí)，嫝嫝都會(huì)痛得大哭。”說到這里，段葦再也抑制不住淚水。

就在嫝嫝養(yǎng)傷期間，社區(qū)兒童主任帶來了好消息——淮安市民政局爭取到慈善資金支持，依托市社會(huì)福利院啟動(dòng)了“托苗計(jì)劃”困境病殘兒童托養(yǎng)照護(hù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目將具有康復(fù)指征的困境病殘兒童納入院內(nèi)日常養(yǎng)育、康復(fù)救助和教育救助等，同時(shí)遴選能勝任照護(hù)工作的家長來院，培訓(xùn)后安排臨時(shí)性工作，目前預(yù)計(jì)每年能夠安排3—5名家長來院陪護(hù)和工作。

“真的全免費(fèi)嗎？我能在院里陪著女兒嗎？福利院能給我安排工作嗎？”雖然有很多疑問，但段葦還是第一時(shí)間向福利院遞交了申請。最終，在經(jīng)過市民政局相關(guān)負(fù)責(zé)人入戶評(píng)估后，段葦和嫝嫝得到了這次寶貴的機(jī)會(huì)。

搬進(jìn)“新家”，開啟新的生活

5月26日，段葦帶著女兒搬進(jìn)了福利院為她們安排的宿舍，開啟了新生活。在這里，大運(yùn)動(dòng)、按摩、磁療等康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目應(yīng)有盡有。她們的居室寬敞明亮，沙發(fā)、冰箱、電視等家具家電一應(yīng)俱全。為營造出家的感覺，福利院工作人員還把段葦一家的照片裝進(jìn)相框掛在墻上，而且還在屋里擺放了綠植和鮮花。

以往，保健院的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束后，段葦要回家給嫝嫝做營養(yǎng)餐、做家務(wù)，忙完后也只能待在出租屋里。如今，嫝嫝吃有配餐、醫(yī)有診室，段葦也能在福利院食堂刷卡就餐，這讓她有了更多的時(shí)間照顧嫝嫝。而且，通過參加院內(nèi)的各種活動(dòng)，嫝嫝的性格也變得開朗起來。

“來院之后我發(fā)現(xiàn)，給嫝嫝做康復(fù)的也是市婦幼保健院的專家，真是太好了！”段葦說，一系列的改變讓她多年來一直緊繃的神經(jīng)慢慢松弛下來，臉色和精神也好了很多。

“她們來院后，福利院的其他孩子常常跑到母女倆的房間玩耍，給她們帶來了很多歡樂，嫝嫝也漸漸地融入了院里的生活。”福利院院長趙錦燕說，一開始，段葦每天用輪椅推著嫝嫝去康復(fù)室，但得知轉(zhuǎn)運(yùn)過程會(huì)導(dǎo)致嫝嫝的傷口疼痛后，她就安排康復(fù)師到母女倆的房間開展相關(guān)工作。

嫝嫝手術(shù)的傷口太深，久久未愈，每次給她翻身，她都會(huì)疼得大哭。發(fā)現(xiàn)這一情況后，康復(fù)師便指導(dǎo)段葦，把嫝嫝的一條腿抬起來一點(diǎn)，翻身時(shí)傷口處就不會(huì)那么疼了。段葦一試，果然有效。

記者了解到，通過一段時(shí)間的培訓(xùn)，段葦已于7月11日正式上崗，目前在福利院從事衣物洗護(hù)工作。同時(shí)，經(jīng)過入戶走訪評(píng)估，福利院將另外一名腦癱患兒和她的母親也納入了幫扶計(jì)劃，正準(zhǔn)備接她們?nèi)朐骸?/p>

“未來，在康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，借助可穿戴式設(shè)備，或許能讓嫝嫝這樣的孩子站起來。”趙錦燕說，下一步，希望采取“政府撥一點(diǎn)、家庭出一點(diǎn)、社會(huì)捐一點(diǎn)”的籌資方式，進(jìn)一步拓展“托苗計(jì)劃”困境病殘兒童托養(yǎng)照護(hù)項(xiàng)目的實(shí)施范圍，惠及更多的家庭。

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