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“站立計(jì)劃”新疆、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項(xiàng)目:
圓骨病兒童站立行走夢(mèng)

時(shí)間:2024-03-05   瀏覽量:128 次  來(lái)源:中國(guó)社會(huì)報(bào)
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2023年7月30日,項(xiàng)目組走進(jìn)新疆阿克蘇地區(qū)溫宿縣,為骨病兒童開(kāi)展篩查工作。

本報(bào)記者  趙宇新

國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,截至2023年,我國(guó)殘疾人總?cè)藬?shù)達(dá)8591.4萬(wàn)人,其中肢體殘疾人口為1735.5萬(wàn)人。多數(shù)肢殘人不能行走、不能站立、長(zhǎng)期臥床,承受著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。如果患者是兒童,會(huì)讓整個(gè)家庭蒙上一層陰影。所以,救助一名患兒,就是挽救一個(gè)家庭。

中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)憂患兒之所憂,于2014年8月啟動(dòng)“站立計(jì)劃”,旨在幫助貧困地區(qū)肢殘群體圓站立行走的夢(mèng)想。“站立計(jì)劃”先后多次獲得中央財(cái)政支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目支持,累計(jì)獲得資助金440萬(wàn)元,撬動(dòng)了880萬(wàn)元社會(huì)資金,有效擴(kuò)大了救助范圍。

■千里迢迢,找到每一個(gè)需要救助的孩子

2023年7月29日,鄒志儉醫(yī)生對(duì)新疆患兒進(jìn)行耐心檢查。

去年6月30日,2023年中央財(cái)政支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目——“站立計(jì)劃”新疆、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項(xiàng)目在北京正式啟動(dòng),也拉開(kāi)了專家開(kāi)展實(shí)地篩查的序幕。

幾千里路,擋不住“站立計(jì)劃”項(xiàng)目組奔赴的腳步。7月1日至12日,項(xiàng)目組一行十余人走進(jìn)西藏拉薩市、日喀則市、山南市、那曲市等地,通過(guò)問(wèn)診、登記、查看病歷、臨床查體等方式為725名殘疾人開(kāi)展了篩查活動(dòng),最終確定80名肢殘兒童到北京接受手術(shù)治療。

7月29日至8月7日,項(xiàng)目組走進(jìn)新疆,先后兩次到阿克蘇地區(qū)溫宿縣、阿瓦提縣等9個(gè)縣(市)開(kāi)展篩查活動(dòng),1303人中有128人符合救助條件。

接受救助是有條件的。申請(qǐng)救助的患者須是持有二代殘疾人證的肢殘人,同時(shí)是當(dāng)?shù)貧埪?lián)實(shí)名制統(tǒng)計(jì)系統(tǒng)中認(rèn)定的貧困家庭,所患疾病須在項(xiàng)目規(guī)定的病種范圍內(nèi),年齡在17周歲以下。對(duì)于確定的擬救助者名單,中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)會(huì)在官網(wǎng)予以公示。

成功的救治也離不開(kāi)專業(yè)團(tuán)隊(duì)的支持,北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院自愿擔(dān)任“站立計(jì)劃”的技術(shù)支持單位,10年來(lái)從未缺席。

為保證項(xiàng)目實(shí)施效果,中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)成立了項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組,內(nèi)設(shè)資金管理委員會(huì)、醫(yī)療專家委員會(huì)、顧問(wèn)團(tuán)、監(jiān)事會(huì)和辦公室等,還制訂了宣傳方案、篩查方案、醫(yī)治病種、項(xiàng)目管理辦法、救助條件、救助人員公示辦法、醫(yī)療管理辦法和救助協(xié)議書(shū)等一攬子文件。

■2023年,又有208名患兒迎來(lái)自信人生

2023年9月7日,來(lái)自西藏自治區(qū)那曲市的受助兒童參觀天安門廣場(chǎng)。

2023年7月17日,北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院迎來(lái)了第一批來(lái)自西藏的28名受助孩子。每個(gè)患者都可以由一名家屬全程陪同,負(fù)責(zé)照料生活起居。其中,一個(gè)叫阿吉(化名)的15歲男孩給大家留下了深刻的印象。

阿吉來(lái)自西藏山南市扎囊縣的一個(gè)偏遠(yuǎn)村莊,從小喜愛(ài)寫(xiě)作,曾在篩查時(shí)告訴醫(yī)生,他長(zhǎng)大了想做一名作家。但阿吉手部嚴(yán)重畸形,被確診為多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮癥,使他無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間寫(xiě)字,理想成了空中樓閣。專家的到來(lái)給阿吉帶來(lái)了希望。

病房里,醫(yī)護(hù)人員為阿吉單獨(dú)準(zhǔn)備了一張書(shū)桌,他用藏語(yǔ)艱難地寫(xiě)下“賓至如歸”,還為大家獻(xiàn)上潔白的哈達(dá),表達(dá)自己的感激之情。

“專家團(tuán)會(huì)為每一個(gè)患者制訂個(gè)性化的治療方案,全面評(píng)估患者情況,每個(gè)環(huán)節(jié)都要經(jīng)過(guò)反復(fù)論證,以確保手術(shù)效果。”北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院院長(zhǎng)蘇伯固介紹說(shuō)。

“由于兩側(cè)髖關(guān)節(jié)天生性脫位,米瑪索朗(化名)走起路來(lái)像鴨子一樣搖晃,隨著年齡的增長(zhǎng),性格變得越來(lái)越內(nèi)向、自卑。手術(shù)后,孩子像換了個(gè)人,特別愛(ài)笑。”8歲的米瑪索朗的父親說(shuō),“我們?cè)僖膊粨?dān)心她未來(lái)找不到工作了。”

這208名患者分為七批到北京接受手術(shù)治療,實(shí)現(xiàn)了站立行走的夢(mèng)想,迎來(lái)了自信人生,命運(yùn)也由此發(fā)生改變。

■北京之行重塑了肢體,豐富了經(jīng)歷

2023年11月9日,志愿者力先森(化名)為孩子們組織了一場(chǎng)聯(lián)歡會(huì)。

到北京治病,對(duì)我們大多數(shù)人來(lái)講,只是一臺(tái)手術(shù)。但對(duì)救助家庭來(lái)說(shuō),更像是一場(chǎng)跋涉、一次旅行。這么說(shuō)一點(diǎn)都不夸張,因?yàn)樗麄冎泻芏嗳耍赡芤惠呑佣紱](méi)走出過(guò)縣城。

5天、4429.5公里,就是嘎瑪(化名)要跨越的距離。嘎瑪去年10月5日清晨5點(diǎn)從嘎窮村出發(fā),花3小時(shí)坐摩托車到如角鄉(xiāng)、3小時(shí)坐班車到薩嘎縣、7小時(shí)坐班車到日喀則市,此時(shí)走過(guò)了608公里;6日繼續(xù)乘火車花3小時(shí)到拉薩、行程270公里,7日乘火車花43小時(shí)、行程3551.7公里,到北京已是9日。

此行路途雖然遙遠(yuǎn),身體或許有些疲憊,卻掩藏不住嘎瑪眼睛里對(duì)未來(lái)的憧憬和希望。

首都北京,是全國(guó)人民向往的地方。患者及家屬難得來(lái)北京一次,項(xiàng)目組會(huì)為每一批受助者安排參觀天安門廣場(chǎng)、毛主席紀(jì)念堂、人民英雄紀(jì)念碑等地,激發(fā)起他們的愛(ài)黨、愛(ài)國(guó)情懷。

中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)的善舉得到了愛(ài)心企業(yè)和愛(ài)心人士的支持。2023年8月,中國(guó)南方航空集團(tuán)有限公司免費(fèi)為墨玉縣40名受助兒童提供往返機(jī)票。

鐵路部門也不甘人后。今年1月5日,北京西站至新疆烏魯木齊的Z69次列車的列車長(zhǎng)與愛(ài)心志愿者一起將孩子們抱上車廂,幫他們收拾行李,全程30多小時(shí)送上無(wú)微不至的關(guān)懷。

力先森(化名)是居住在北京的新疆志愿者,有空的時(shí)候就到醫(yī)院教孩子們下棋、彈吉他、唱歌、做游戲。

“站立計(jì)劃”讓受助人親眼看到、親身感受到最樸實(shí)無(wú)華的人間大愛(ài),大大激發(fā)了他們對(duì)美好生活的向往。受助者通過(guò)項(xiàng)目,重塑的不僅是肢體,還有人生軌跡,豐富多彩的世界。北京之行注定是終生難忘的。

據(jù)悉,項(xiàng)目實(shí)施10年以來(lái),累計(jì)救助患者1300余名,投入各類資金2480余萬(wàn)元,輻射內(nèi)蒙古、甘肅、云南、青海、新疆、西藏、貴州等 15 個(gè)省份。

(本版資料圖片由中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)提供)

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