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本報(bào)記者   安   娜

32年、11600余天，這是黃會(huì)青到北京市兒童福利院后的時(shí)間刻度。32年來(lái)，她愛崗敬業(yè)、攻堅(jiān)克難，充分發(fā)揮專業(yè)技術(shù)優(yōu)勢(shì)，專注于孤殘兒童的醫(yī)療護(hù)理工作。她帶隊(duì)對(duì)兒童罕見病進(jìn)行研究，積極推動(dòng)全院標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，先后榮獲北京市第五屆“感動(dòng)社會(huì)·民政榜樣”人物、“全國(guó)民政系統(tǒng)先進(jìn)工作者”等榮譽(yù)稱號(hào)。

守護(hù)：用時(shí)光書寫生命樂(lè)章

因父親喜歡醫(yī)學(xué)，黃會(huì)青從小就夢(mèng)想能當(dāng)一名醫(yī)生。從北京市昌平衛(wèi)生學(xué)校畢業(yè)后，她于1993年7月16日正式邁入北京市兒童福利院的大門。黃會(huì)青至今仍記得，在那個(gè)夏日清晨，她早早地來(lái)福利院報(bào)到，既感到緊張，又充滿期待。在那一天，她領(lǐng)取了一套潔白如雪的工作服，而這身白色工服，她一穿就是30余年。

剛開始工作時(shí)，黃會(huì)青跟著前輩一起到兒童生活區(qū)、觀察區(qū)查房。當(dāng)看到孩子們大多是身患重病、重殘的孤棄兒童時(shí)，黃會(huì)青在心里打起了鼓。“學(xué)校里教授的大多是普通兒科疾病的治療方法，福利院孩子們的這些‘特殊病情’該如何治療呢？”帶著這個(gè)問(wèn)題，黃會(huì)青抓緊一切時(shí)間擴(kuò)充知識(shí)庫(kù)，努力鉆研業(yè)務(wù)，經(jīng)常向前輩請(qǐng)教，閱讀各類專業(yè)書籍，還主動(dòng)尋求機(jī)會(huì)去參加培訓(xùn)，學(xué)習(xí)引導(dǎo)式教育康復(fù)方法、腦癱兒童康復(fù)方法等。經(jīng)過(guò)多年努力，黃會(huì)青逐步成長(zhǎng)為科室骨干，直至擔(dān)任醫(yī)務(wù)科負(fù)責(zé)人。

小寧是一名極低體重早產(chǎn)兒，入院時(shí)只有1.01公斤。因身體各器官發(fā)育均不成熟，剛?cè)朐旱男幹苯幼∵M(jìn)了保溫箱。那段日子，黃會(huì)青一有時(shí)間就去看望小寧，密切觀察她的心率、呼吸、胃腸功能等情況。在黃會(huì)青等醫(yī)護(hù)人員的精心呵護(hù)下，小寧在入院89天時(shí)從保溫箱順利出箱，而后又慢慢追趕上了正常發(fā)育的兒童。如今，小寧已被領(lǐng)養(yǎng)，開啟了嶄新的生活。

“工作32年來(lái)，我常常感動(dòng)于生命的頑強(qiáng)。看著孩子們堅(jiān)強(qiáng)、勇敢、樂(lè)觀地長(zhǎng)大，也更加堅(jiān)定了我們‘不拋棄、不放棄每一個(gè)孩子’的信念。”黃會(huì)青說(shuō)。

突破：為了守護(hù)萬(wàn)分之一的生命

罕見病是指新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一的疾病。為了守護(hù)這萬(wàn)分之一的生命，黃會(huì)青于2008年開始投身于兒童罕見病的研究。

發(fā)育遲緩、色素缺乏、身體散發(fā)刺鼻氣味，像這樣患有苯丙酮尿癥的罕見病兒童，在北京市兒童福利院內(nèi)并不“罕見”。以往，受限于實(shí)驗(yàn)室技術(shù)，醫(yī)生只能根據(jù)臨床表現(xiàn)進(jìn)行診斷。2008年9月，黃會(huì)青與北京大學(xué)第一醫(yī)院婦產(chǎn)兒童醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科取得聯(lián)系，對(duì)院內(nèi)51名疑似患兒進(jìn)行篩查，最終確診了32名苯丙酮尿癥兒童。根據(jù)黃會(huì)青的建議，院里將原本分散在7個(gè)養(yǎng)護(hù)區(qū)的苯丙酮尿癥兒童集中在一起，由她牽頭開展特殊喂養(yǎng)工作。

苯丙酮尿癥是先天性氨基酸代謝病，最重要的是盡早給予特殊飲食治療，患兒不能食用肉類、蛋類、豆類、牛奶等富含蛋白質(zhì)的食物，需要吃特殊的食物。特殊米和面沒有黏性，工作人員反復(fù)測(cè)試面和水的比例，先蒸制成型再制作出與蔬菜混合的食物……在大家的精心喂養(yǎng)下，12名苯丙酮尿癥兒童像普通兒童一樣成長(zhǎng)，最終被家庭領(lǐng)養(yǎng)，融入社會(huì)。

歌舞伎面譜綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥……憑著大腦記憶，黃會(huì)青列舉出了在兒童福利院內(nèi)見過(guò)的20余種120余例兒童罕見病。多年來(lái)，黃會(huì)青帶領(lǐng)醫(yī)務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)這些罕見病進(jìn)行診斷、研究，參與撰寫高質(zhì)量服務(wù)案例，為兒童福利事業(yè)的創(chuàng)新發(fā)展提供了實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

“很多罕見病兒童，發(fā)現(xiàn)和診斷越早，治療效果越好。尤其是苯丙酮尿癥兒童，在造成腦損傷前，完全可以通過(guò)規(guī)范治療讓他們健康長(zhǎng)大。看著孩子們慢慢學(xué)會(huì)坐、爬、站、走，我們心底涌動(dòng)著無(wú)盡的欣慰。”黃會(huì)青感慨道。

引領(lǐng)：醫(yī)療服務(wù)有了“標(biāo)準(zhǔn)化范本”

在黃會(huì)青的辦公室里，存放著滿滿一大抽屜的工作日志本。這些已略微磨損、泛黃的本子上，記錄著她開展兒童醫(yī)務(wù)工作的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

勤于思考、善于總結(jié)、敢于創(chuàng)新，這是黃會(huì)青一直以來(lái)堅(jiān)守的工作信條。在她的帶領(lǐng)下，醫(yī)務(wù)科每月召開總結(jié)會(huì)、每季度召開分析會(huì)，積累了豐富的業(yè)務(wù)經(jīng)驗(yàn)。

近年來(lái)，北京市兒童福利院加快推進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。憑借著之前打下的扎實(shí)基礎(chǔ)，黃會(huì)青帶領(lǐng)大家反復(fù)梳理各項(xiàng)業(yè)務(wù)工作流程，對(duì)《醫(yī)療工作制度》《醫(yī)療保健服務(wù)規(guī)范》等上百個(gè)制度和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行補(bǔ)充、修訂，推動(dòng)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提升。2020年，北京市兒童福利院以高分通過(guò)國(guó)家級(jí)服務(wù)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)化試點(diǎn)項(xiàng)目驗(yàn)收。2024年12月，該院成為全國(guó)兒童福利機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展改革試點(diǎn)單位之一，進(jìn)一步優(yōu)化提質(zhì)和創(chuàng)新轉(zhuǎn)型，加快向社會(huì)主動(dòng)延伸服務(wù)、引領(lǐng)同行協(xié)同發(fā)展的步伐。

早些年，北京市兒童福利院記錄兒童醫(yī)療信息時(shí)用的是《醫(yī)療手冊(cè)》，冊(cè)子小小的、薄薄的，只能記錄簡(jiǎn)單內(nèi)容。2002年，黃會(huì)青參與開展《兒童成長(zhǎng)檔案》制定工作，針對(duì)兒童生活的方方面面設(shè)計(jì)了多個(gè)模塊，“一人一檔”為兒童全面記錄成長(zhǎng)信息。

小龍是一名腦癱患兒，1歲9個(gè)月時(shí)入院。翻開小龍的《兒童成長(zhǎng)檔案》，可以看到里面詳盡地記錄著他的生長(zhǎng)發(fā)育情況、醫(yī)療情況、康復(fù)情況等。其中，在“留真歲月”這部分，工作人員每個(gè)季度為小龍拍攝一張照片。從臉蛋紅撲撲的嬰兒，到咿呀學(xué)語(yǔ)的幼兒，再到努力進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的少年，一張張照片完整地呈現(xiàn)了小龍的成長(zhǎng)軌跡。小龍的容貌慢慢變了，但臉上的笑容始終燦爛……

《兒童成長(zhǎng)檔案》推出一段時(shí)間后，北京市兒童福利院在總結(jié)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，整理完成《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案記錄與管理》，經(jīng)立項(xiàng)、起草、征求意見、審查等環(huán)節(jié)后形成報(bào)批稿，由北京市市場(chǎng)監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，正式作為北京市地方標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布實(shí)施。此后，黃會(huì)青榮獲“北京市經(jīng)濟(jì)技術(shù)創(chuàng)新標(biāo)兵”稱號(hào)。

耕耘：一聲聲“媽媽”成為她永遠(yuǎn)的牽掛

“黃媽媽，您看我畫的水墨畫好看嗎？”“黃媽媽，我們一起玩游戲吧！”“黃媽媽，過(guò)兩天您帶我看文藝演出好嗎？”一大早，黃會(huì)青剛走進(jìn)兒童生活區(qū)，就被孩子們圍住了……

這樣溫暖的一幕，是黃會(huì)青32年來(lái)跟孩子們?nèi)粘；?dòng)的縮影。醫(yī)務(wù)科負(fù)責(zé)兒童的入院管理，黃會(huì)青和同事們往往是最先看到孩子的人，他們會(huì)給孩子做身體檢查，并以百家姓為序按年份起名。現(xiàn)在，隨便提起一個(gè)孩子的名字，黃會(huì)青都會(huì)迅速而準(zhǔn)確地說(shuō)出他（她）的入院年份。作為醫(yī)務(wù)科負(fù)責(zé)人，黃會(huì)青熟悉院內(nèi)每一個(gè)孩子的情況。看著他們從幾個(gè)月大的嬰兒成長(zhǎng)為十幾歲的青少年，黃會(huì)青像對(duì)待自己孩子一樣給予他們溫暖的母愛。一個(gè)個(gè)依賴的眼神、一聲聲稚嫩的“媽媽”，成為黃會(huì)青心底永遠(yuǎn)的牽掛。

其實(shí)，黃會(huì)青也有讓自己感到愧疚的事。“媽媽，為什么他們也叫您‘媽媽’？”“您為什么把我的零食送給了別的小朋友？”“為什么六一兒童節(jié)時(shí)您不能陪在我身邊？”……她的女兒小時(shí)候不止一次面帶委屈地問(wèn)她。女兒稚嫩的聲音，至今仍在黃會(huì)青心頭回蕩。多年來(lái)，她將大部分時(shí)間和精力傾注在福利院的孩子們身上，卻不得不讓自己的女兒在“共享媽媽”的困惑中長(zhǎng)大。但隨著年齡的增長(zhǎng)，黃會(huì)青的女兒慢慢懂得了母親職業(yè)的偉大。她終于明白：母親不是不夠愛她，而是把這份愛凝結(jié)成了能溫暖更多生命的光。

在院內(nèi)，黃會(huì)青陪著孩子們一起長(zhǎng)大；在院外，黃會(huì)青對(duì)孩子們的愛也一直在延續(xù)。

今年29歲的小陽(yáng)，大學(xué)畢業(yè)后，走出福利院，遠(yuǎn)赴廣東工作。他經(jīng)常給黃會(huì)青打電話聊聊自己的工作、生活、情感，生病時(shí)也總是向黃會(huì)青求助。無(wú)論凌晨還是深夜，黃會(huì)青都不厭其煩地給予指導(dǎo)和幫助。有一天夜里，聽說(shuō)小陽(yáng)嗓子疼，黃會(huì)青用指甲在自己手上按壓了兩個(gè)印記，拍照片發(fā)給小陽(yáng)，讓他先照著印記的位置按壓穴位止疼，再去就醫(yī)治療……

32年來(lái)，黃會(huì)青看到過(guò)唇腭裂的孩子手術(shù)修復(fù)后露出的微笑，聽到過(guò)語(yǔ)言發(fā)育遲緩的孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練后喊出的“媽媽”，見證了一個(gè)又一個(gè)孩子走出福利院、奔赴美好人生。這些溫暖的瞬間時(shí)刻鼓舞著她、激勵(lì)著她，堅(jiān)定了她繼續(xù)守護(hù)孩子們的信心和決心。對(duì)于自己取得的成績(jī)，黃會(huì)青常說(shuō)，這與同事們的支持和配合是分不開的。孩子們的成長(zhǎng)和進(jìn)步，是一代又一代兒福人共同努力和堅(jiān)守的結(jié)果。

擇一事終一生，以初心致匠心。在北京市兒童福利院這個(gè)四季常綠、三季有花的大院里，黃會(huì)青和孩子們的故事仍在繼續(xù)……