本報(bào)記者??劉靜靜 因心中的一份民政情懷,她三十余年堅(jiān)守一線,熟悉掌握院內(nèi)每一名兒童的健康情況;因?qū)ぷ鞯膹?qiáng)烈責(zé)任心,她一路攻堅(jiān)克難,探索罕見(jiàn)病兒童的治療方案,不放棄每一名孤棄兒童,為他們的健康成長(zhǎng)護(hù)航……她,就是北京市兒童福利院醫(yī)務(wù)科科長(zhǎng)黃會(huì)青。 從“姐姐”到“媽媽”再到“奶奶” 剛到北京市兒童福利院工作時(shí),黃會(huì)青僅有20歲,臉上還帶著初入職場(chǎng)的青澀。福利院里生活的大多是殘疾兒童,照護(hù)他們光靠在學(xué)校學(xué)習(xí)的普通兒科知識(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。黃會(huì)青一邊跟著經(jīng)驗(yàn)豐富的老醫(yī)生學(xué)習(xí)實(shí)操技能,一邊有針對(duì)性地閱讀相關(guān)書(shū)籍和論文提升專業(yè)理論素養(yǎng)。那個(gè)時(shí)候,福利院的孩子們稱黃會(huì)青為“姐姐”。 隨著時(shí)間的流逝,越來(lái)越多的孩子改口喊了“媽媽”。第一次聽(tīng)到這個(gè)稱呼時(shí),黃會(huì)青的臉蛋“唰”的一下就紅了。那時(shí)的她不過(guò)20多歲,還沒(méi)有結(jié)婚生子。然而,這一聲聲“媽媽”,孩子們叫了近30年,黃會(huì)青也聽(tīng)了近30年,她感受到的更多是“媽媽”二字的責(zé)任。 最近一兩年,黃會(huì)青甚至聽(tīng)到有孩子叫她“奶奶”。從“姐姐”到“媽媽”,再到“奶奶”,稱呼雖然變了,但黃會(huì)青守護(hù)孩子們的信心和決心未曾改變。“每一個(gè)孩子都是獨(dú)特的天使,我很慶幸自己能來(lái)到他們身邊,陪伴他們、守護(hù)他們。”黃會(huì)青笑著說(shuō)。多年來(lái),她在崗位上從未停止過(guò)學(xué)習(xí)和鉆研。如今已是院醫(yī)療管理工作負(fù)責(zé)人的她,參與撰寫(xiě)了多個(gè)醫(yī)療和康復(fù)相關(guān)的標(biāo)準(zhǔn)化文本,牽頭完成了科室、醫(yī)療、院感等79項(xiàng)制度的修訂。 守護(hù)“萬(wàn)分之一”的罕見(jiàn)命運(yùn) 新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)人,符合其中任意一項(xiàng)的疾病,都可稱為罕見(jiàn)病。為了守護(hù)這“萬(wàn)分之一”的罕見(jiàn)命運(yùn),黃會(huì)青一直在攻堅(jiān)克難,不拋棄、不放棄每一名患病兒童。 苯丙酮尿癥就是罕見(jiàn)病的一種。患病兒童皮膚發(fā)白、頭發(fā)眉毛較黃,尿液帶有刺鼻氣味,異常代謝產(chǎn)生的有害物質(zhì)還會(huì)損傷腦細(xì)胞。在兒童福利機(jī)構(gòu),患有苯丙酮尿癥的兒童并不罕見(jiàn),由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,這些孩子只能吃低苯丙氨酸的特定飲食,確保正常生長(zhǎng)發(fā)育。 為了照顧好這些兒童,從2008年起,黃會(huì)青將“苯丙酮尿癥兒童的特食喂養(yǎng)工作”作為科研攻關(guān)的重點(diǎn)。怎樣讓孩子們愛(ài)吃低苯丙氨酸這種特殊的食物,成了擺在她面前的一道難題。她和同事們一遍遍嘗試,最終做成了放有菜葉與西紅柿的面糊,并耐心地喂給孩子們吃。治療苯丙酮尿癥,年齡越小、效果越好。如今,在黃會(huì)青和同事們的精心照顧下,已有12名苯丙酮尿癥兒童被家庭領(lǐng)養(yǎng),成功融入社會(huì)。 在北京市兒童福利院,像苯丙酮尿癥患兒這樣的罕見(jiàn)病兒童還有不少。輝輝剛到院里時(shí)只有5個(gè)月大,手腳有不同程度燙傷。在照顧輝輝的過(guò)程中,黃會(huì)青和同事們發(fā)現(xiàn),他的身體反復(fù)出現(xiàn)大小不等的水皰,這并不像簡(jiǎn)單的燙傷。于是,他們帶孩子去醫(yī)院多個(gè)科室檢查。最終,輝輝被確診為先天性大皰表皮松解癥。患有這種罕見(jiàn)病的兒童皮膚比較嬌嫩,稍有刺激就會(huì)起水皰。黃會(huì)青和同事們特地給孩子準(zhǔn)備了質(zhì)地柔軟的床單,將他的衣服反穿,減少衣服接痕對(duì)皮膚的摩擦。同時(shí),用油紗包裹創(chuàng)口,定期換藥。在他們的細(xì)心照料下,輝輝的病情有了好轉(zhuǎn),被一戶家庭收養(yǎng)。 在孩子們的成長(zhǎng)中感受職業(yè)榮光 在兒童福利院工作的30多年來(lái),黃會(huì)青看著一個(gè)個(gè)孩子長(zhǎng)大,看著他們一步步獨(dú)立自強(qiáng)、融入社會(huì)。他們的成長(zhǎng),讓黃會(huì)青感受到了這份職業(yè)獨(dú)有的榮光。 患有腦癱的南南3歲來(lái)到北京市兒童福利院,在黃會(huì)青和工作人員的幫助下,她一直積極做康復(fù)訓(xùn)練。南南的性格樂(lè)觀向上,從小就很好強(qiáng),做康復(fù)訓(xùn)練時(shí)格外認(rèn)真。留著短發(fā)的她經(jīng)常疑惑“為什么自己不能留長(zhǎng)頭發(fā)”,每當(dāng)這時(shí),黃會(huì)青都會(huì)送上一個(gè)溫暖的擁抱,“因?yàn)槟夏嫌?xùn)練得很刻苦,經(jīng)常大汗淋漓的,南南要繼續(xù)加油哦……”就這樣,在鼓勵(lì)和安慰中,黃會(huì)青和南南的關(guān)系越來(lái)越親密。離開(kāi)福利院那天,南南悄悄將一封信塞給了黃會(huì)青,信中除了表達(dá)對(duì)黃會(huì)青的感謝外,還試探性地詢問(wèn)“以后能叫您媽媽嗎?”如今,作為成年孤兒,南南已被政府妥善安置。她不僅有了一份穩(wěn)定的工作,還留起了盼望已久的長(zhǎng)發(fā),開(kāi)心地享受著人生。多年來(lái),黃會(huì)青和南南這對(duì)“母女”一直保持著聯(lián)系,經(jīng)常向彼此分享生活趣事。 “像南南這樣離開(kāi)福利院后能夠獨(dú)立生活的孩子還有很多,每當(dāng)看到他們的成長(zhǎng)與進(jìn)步,我們都很欣慰,也倍受鼓舞。”黃會(huì)青說(shuō),“我只是民政崗位上的一名普通工作者,福利院還有很多‘?huà)寢尅荚谀胤瞰I(xiàn)著,在平凡的工作中閃耀著點(diǎn)點(diǎn)星光。”